En la primera sesión ordinaria del 141° periodo, se derivó a la comisión de Asuntos Constitucionales y Legislación General el Proyecto de Ley. Este proyecto, reingresado el 19 de abril de 2023, busca la creación del Registro Provincial Único de Pacientes con Cardiopatías Congénitas.

El objetivo del Registro es conformar una base de datos actualizada de pacientes con cardiopatías congénitas, con fines estadísticos y científicos. En esta base se registrarán antecedentes familiares, enfermedades durante el primer trimestre del embarazo, métodos de diagnóstico, enfermedades de base, centros médicos de atención, prácticas médicas realizadas y medicamentos suministrados, entre otros datos relevantes para el tratamiento.

Las cardiopatías congénitas representan una de las principales causas de mortalidad infantil durante el primer año de vida, afectando a uno de cada 100 recién nacidos. La detección temprana permite una rápida atención médica, aumentando las posibilidades de sobrevida de los bebés. Aunque la Ley Provincial Nº 13.234 exige la realización de ecografías fetales con evaluación cardíaca entre las 18 y 22 semanas de gestación, ésta aún no ha sido reglamentada.

Sin embargo, se han logrado avances significativos, como la reincorporación del Hospital Orlando Alassia a la Red Federal de Atención de Cardiopatías Congénitas, permitiendo que las familias puedan estar junto a sus hijos durante las cirugías.

El Registro proporcionará información sobre tratamientos médicos, centros asistenciales, prevención, hábitos saludables y otorgamiento de documentación y certificados, convirtiéndose en una herramienta esencial para pacientes y familiares desde el diagnóstico hasta la vida adulta.

Por ello, éste Concejo solicita a la Presidenta de la Honorable Cámara de Diputados de Santa Fe, C.P.N. Clara García, el pronto tratamiento de la ley para conformar el Registro Provincial Único de Pacientes con Cardiopatías Congénitas.